Por: Mauro Robles Torres
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras, encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Es poco frecuente pero devastadora, ya que debilita la musculatura, limita la movilidad y transforma la vida cotidiana de quienes la padecen.
En Chile, se estima que la ELA afecta aproximadamente a 1 persona por cada 100.000 habitantes, con una ligera predominancia en hombres y un diagnóstico promedio entre los 50 y 70 años. Más allá del impacto físico, la ELA plantea importantes desafíos sociales, emocionales y económicos, y subraya la necesidad de políticas de salud especializadas, atención médica integral y apoyo comunitario.
En este contexto, la visibilización de las experiencias de quienes viven con esta enfermedad es fundamental para sensibilizar a la sociedad y promover la empatía y la solidaridad.
Sebastián Donoso Correo, de 47 años, fue diagnosticado con ELA hace algunos años, la misma patología que padeció el reconocido cientifico estadounidense Stephen Hawkings. A través de la plataforma Tik Tok, comparte su historia para mostrar la realidad de esta enfermedad en Chile, sensibilizar a la comunidad y generar conciencia sobre la importancia de acompañar y apoyar a quienes la padecen.
En esta entrevista, Sebastián habla sobre los desafíos diarios, la atención médica, los costos asociados y, sobre todo, la fuerza y resiliencia que lo motivan a seguir compartiendo su experiencia.
¿Qué es el ELA y en qué etapa te encuentras actualmente?
“Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y mortal. Me encuentro en una etapa donde ya se me han acabado las fuerzas de mis piernas, por eso ahora estoy en silla de ruedas. Antes solo trastabillaba; luego, a dos muletas; después el burrito y ahora la silla de ruedas. Eso me acompleja porque antes era una persona normal”.
¿Cómo percibes la solidaridad y empatía de la sociedad frente a tu situación?
“Somos indolentes. A cada cual le interesa lo suyo. El mundo vive demasiadas luchas contra sí mismo que nos olvidamos del que necesita una mano”.
¿Qué experiencia te ha dejado Tik Tok para contar tu historia?
“En Tik Tok me he desarrollado tal cual soy. He encontrado personas de muy buen corazón que escuchan y muestran preocupación por los menos afortunados”.
¿Cuál es el costo mensual de vivir con ELA?
“La cifra exacta no la tengo, pero es una enfermedad de alto costo y no se puede cuantificar porque siempre hay diversas etapas que debemos atender. No tengo los medios para acceder a un medicamento que pueda frenar la ELA, y aunque existiera una cura en algún lugar del mundo, personas como yo, de difícil situación económica, no podrían costearla”.
¿Cómo ha sido la atención médica que has recibido?
“Algunos médicos te dicen: ‘usted tiene ELA y ya está’. Cada vez que vas a la consulta te preguntan cómo te has sentido y qué dolores tienes. Luego escriben en su computador y eso es toda la atención”.
Este testimonio será leído por la comunidad de Rancagua. ¿Qué mensaje les quieres entregar?
“Que no seamos apáticos frente a una enfermedad devastadora. Seamos empáticos y solidarios, sin importar clase social, religión o color político. Mientras más nos preocupemos del otro, seremos mejores personas”.
¿Qué esperas del sistema de salud y de las autoridades?
“Que el gobierno instruya a médicos y personal sanitario para que tengan mayor conocimiento sobre la ELA y ofrezcan un acompañamiento real y humano”.
Finalmente, ¿qué te motiva a seguir compartiendo tu experiencia?
“Creo que mi testimonio puede sensibilizar a otros, generar conciencia y mostrar que con empatía y solidaridad se puede hacer este camino más llevadero”.
