La Sala respaldó por unanimidad una solicitud al Ejecutivo para revisar coberturas cuyo acceso comienza a edades que no reflejan la aparición anticipada de enfermedades asociadas a esta condición, como el hipotiroidismo y algunas demencias
Una garantía de salud puede estar reconocida por el sistema y, sin embargo, llegar tarde para quien la necesita. Esa es la brecha que el Senado busca corregir mediante una solicitud al Gobierno para revisar los rangos etarios de las prestaciones GES destinadas a enfermedades que pueden presentarse anticipadamente en personas con síndrome de Down.
La Sala aprobó por unanimidad el proyecto de acuerdo que pide al Ejecutivo adoptar las medidas necesarias para adecuar esas coberturas. La iniciativa, identificada como Boletín S 2.730-12, fue suscrita por 37 senadoras y senadores de distintos sectores políticos y quedó en condiciones de ser remitida al Presidente de la República.
El acuerdo no modifica automáticamente las prestaciones ni crea una nueva cobertura. Los proyectos de acuerdo corresponden a solicitudes formuladas por el Senado para que el Ejecutivo intervenga en una determinada materia, por lo que cualquier cambio concreto deberá ser evaluado y ejecutado por el Gobierno a través del sistema de salud.
Una cobertura que puede llegar tarde
El Sistema de Garantías Explícitas en Salud reúne actualmente 90 problemas sanitarios con garantías de acceso, oportunidad, protección financiera y calidad. Varias de estas prestaciones establecen edades mínimas o máximas para ingresar, de acuerdo con la definición de cada problema de salud.
La solicitud del Senado sostiene que esos rangos fueron diseñados considerando el comportamiento de las enfermedades en la población general, pero no necesariamente reflejan las trayectorias de las personas con síndrome de Down, quienes pueden desarrollar algunas condiciones de manera más temprana.
El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética asociada con la presencia total o parcial de un cromosoma 21 adicional. El texto aprobado señala que esta población presenta un mayor riesgo de desarrollar malformaciones congénitas y enfermedades asociadas durante su vida, junto con una expectativa de vida menor que la del conjunto de la población.
El problema identificado por los autores no es la inexistencia absoluta de atención para estas patologías, sino la falta de una adecuación que considere cuándo comienzan a manifestarse. El proyecto advierte que algunas personas podrían quedar fuera de una garantía precisamente durante los años en que requieren diagnóstico, seguimiento o tratamiento.
El hipotiroidismo expone la brecha
El caso más concreto planteado por la iniciativa es el hipotiroidismo. El GES reconoce esta patología para personas de 15 años y más, garantizando acceso a confirmación diagnóstica, tratamiento y seguimiento una vez cumplido ese requisito.
Los autores del proyecto sostienen que cerca del 40% de los niños y niñas con síndrome de Down presenta hipotiroidismo, pero la cobertura general comienza recién a los 15 años. Bajo esa lógica, la garantía no se ajustaría a una población en la que la alteración puede aparecer durante etapas anteriores del desarrollo.
La propuesta no detalla todavía qué nueva edad debería establecerse ni cuáles serían todas las prestaciones que requerirían modificaciones. Esa definición exigiría una revisión clínica y técnica por parte del Ministerio de Salud, junto con una estimación de los recursos, exámenes, tratamientos y capacidades asistenciales necesarios.
El texto también menciona la aparición anticipada de demencias como parte del proceso de envejecimiento de esta población. Sin embargo, el GES para enfermedad de Alzheimer y otras demencias actualmente permite el acceso a personas de cualquier edad desde la sospecha médica, por lo que la revisión solicitada no necesariamente implicaría modificar todas las patologías mencionadas bajo un mismo criterio.
Esta diferencia muestra que el ajuste no puede limitarse a rebajar edades de manera general. El Ejecutivo tendría que identificar en qué problemas de salud existe efectivamente una barrera etaria y cuáles ya contemplan el acceso sin restricciones de edad.
Un acuerdo transversal que espera respuesta del Gobierno
La propuesta fue respaldada por unanimidad y reúne firmas de 37 integrantes del Senado. Entre sus autores se encuentran parlamentarios de distintos sectores, lo que refleja un consenso amplio sobre la necesidad de revisar la relación entre el diseño del GES y las características sanitarias de las personas con síndrome de Down.
Las y los legisladores solicitaron al Ejecutivo “ajustar los rangos etarios de las prestaciones GES”, argumentando que ciertas enfermedades se presentan anticipadamente y que parte de esta población no alcanza a beneficiarse debido a su envejecimiento más temprano y menor expectativa de vida.
El respaldo político, sin embargo, no reemplaza la decisión sanitaria ni presupuestaria. El Gobierno deberá determinar si modifica las edades de acceso dentro de las prestaciones existentes, incorpora protocolos especiales o avanza hacia una respuesta más integral que reconozca las necesidades particulares asociadas con esta condición.
También deberá resolver si el ajuste se aplicará automáticamente a todas las personas con síndrome de Down o si estará asociado con evaluaciones clínicas, diagnósticos y factores de riesgo específicos. Esa definición será relevante para evitar que una medida destinada a ampliar derechos termine generando nuevos procedimientos administrativos o barreras de acceso.
La falta de datos también queda expuesta
La discusión revela otro problema: Chile no cuenta con una cifra oficial consolidada de personas con síndrome de Down. El proyecto de acuerdo utiliza una estimación de 7.640 niños, niñas y adolescentes de entre 2 y 17 años, pero reconoce expresamente que no existe un registro estatal completo de esta población.
El texto también estima una expectativa de vida de entre 55 y 58 años, frente a los 81,8 años considerados para la población general. Estos antecedentes forman parte de los fundamentos presentados por los parlamentarios y refuerzan la necesidad de disponer de mejores registros para diseñar coberturas, proyectar demanda asistencial y asignar recursos.
Sin información suficiente sobre edades, diagnósticos, territorios y uso efectivo de las prestaciones, cualquier modificación enfrentará dificultades para medir su alcance. La adecuación del GES requiere conocer no solo cuántas personas viven con síndrome de Down, sino también qué enfermedades desarrollan, cuándo aparecen y qué obstáculos encuentran dentro de la red pública y privada.
El acuerdo del Senado instala una señal política, pero el resultado dependerá ahora de la respuesta del Ejecutivo. El desafío será transformar una solicitud transversal en modificaciones sanitarias precisas, financiadas y capaces de evitar que una garantía llegue después de que la enfermedad ya comenzó a afectar la vida de una persona.
